Guía para padres con niños ciegos de 0 a 3 años

Guía para padres

2)  Niños ciegos: intervenciones tempranas Por Cristina Oyarzabal

“La ternura opera (…) como lenguaje del cuerpo que funda al sujeto y abre las puertas…”  F. Ulloa Voy a referirme a las intervenciones con bebés y niños pequeños que padecen discapacidad visual. Aunque no se trate del dispositivo analítico habitual, sin embargo, ciertas operatorias en estas épocas tempranas de la vida (los 2 ó 3 primeros años) logran producir virajes en el destino de niños con riesgo psíquico.1 En relación con tema que nos ocupa, la transferencia y la contratransferencia, podemos decir que más allá de la discapacidad visual, más allá de ciertas cuestiones técnicas (que no hay que desconocer) hay un tema ineludible en la relación transferencial –como en la de cualquier niño– y es que los padres reales están presentes. En edades tan tempranas y en niños con estas patologías, la mayoría de las veces, los niños son derivados por los profesionales que los están tratando, que ven que más allá de la patología visual hay “algo” que “no anda”. Los bebés ciegos reciben tratamiento de Estimulación Temprana (ET) y los pequeños con baja visión acuden a Estimulación Temprana y/o Estimulación Visual (EV). Generalmente, la derivación a una consulta “psi” desorienta a los padres que estaban cumpliendo con todo lo que el estimulador les indicaba. Los padres y muchos profesionales se ocupan del desarrollo del niño con discapacidad visual, pues, presentan en sus primeros años algunas pautas del desarrollo “diferentes” al niño con visión de su misma edad. En relación con los niños con Baja Visión la terapéutica se centra en que el niño “vea”. No negamos el beneficio de “aprender a ver”, sin embargo, el problema está cuando se pone el acento sólo en las funciones visuales y se olvida al sujeto. Para que un tratamiento de ET y/o de EV se sostenga es necesario que los padres no acepten la deficiencia de su hijo y demanden en otro la operación de suprimirla. Límite sutil de la demanda que se juega entre la supresión de la patología y la supresión del niño. Cuando la demanda de estructuración subjetiva no se está presente en los padres, la preocupación pasa a ser nuestra. En otras oportunidades son las madres mismas las que observan que algo no funciona. Una mamá dice “Yo no sé cómo son los chicos ciegos, además no tengo otros hijos, pero me doy cuenta que algo no anda bien”. Son madres que piden orientación al pediatra o a la estimuladora o a la maestra de educación especial quienes les dicen que “todavía es muy chiquito para hacer una consulta ‘psi’”. Lamentablemente, algunos niños de 3 ó 4 años de edad, ya son “demasiado grandes” para lograr revertir posiciones; sobre todo cuando presentan graves signos de desconexión. El tiempo para armar el entramado psíquico y el vínculo al otro tiene un límite. Nos enfrentamos con patologías –en su mayoría– irreversibles y, frente a esto podemos tomar dos caminos: defendernos alejando al niño hacia el lugar de objeto de estudio (interpolando técnicas re-educativas, de estimulación visual, etc.) o elegimos no saber, en una actitud que tiene la ventaja de dejar abierto el destino del sujeto, y la desventaja de soportar la angustia del límite. La transferencia parental se juega de maneras diversas: - Una dimensión imaginaria de la transferencia; la transferencia como amor que contiene una gran idealización (esto, generalmente, sucede con la E. V que hará “milagros” con el niño; logrará que “vea”). - Una vertiente simbólica, son las situaciones más abiertas a una intervención analítica (hay padres que se acercan a instituciones para ciegos adultos y llegan con esperanzas al comprobar que los ciegos logran ser independientes, se casan, son profesionales, en fin, tiene una vida digna de ser vivida; entonces, vienen a buscar ayuda para que su niño tenga un futuro posible). - Una vertiente real (la más compleja) que se manifiesta en decires tales como “no sé para qué venimos si esto (la ceguera) no tiene cura”. Los tratamientos pueden sostenerse si los padres resignan algunas aspiraciones en el hijo (traté a un niño ciego que quería ser corredor de autos y otro que soñaba con ser piloto de avión). La re-signación de los padres les permite aceptar la no omnipotencia del terapeuta y, simultáneamente, recibir el don del niño en un espacio simbólico. De lo contrario, la no resignación les impide sostener un tratamiento y los empuja a peregrinar en búsqueda de una cura milagrosa. Varios niños nacidos ciegos deben ser sometidos a intervenciones quirúrgicas bastante cruentas. He tratado niños nacidos con retinoblastoma que luego del tratamiento de quimioterapia suelen quedar con trastornos en la visión. Hace poco tiempo, recibí un bebé con anoftalmía bilateral2. En estos casos, el cirujano debe “formar” la órbita ocular para evitar un desarrollo anormal de las facies. Si para una mamá es doloroso que el niño no la mire (porque es ciego), mucho más difícil es “inventar” una mirada allí cuando ni siquiera hay ojos. Hay padres que muestran casi obscenamente al niño con su falla o ¿es para compartir el horror que el significante no puede apresar? En fin, las patologías que pueden causar discapacidad visual son muchas, sólo estoy nombrando aquellas en que la problemática no es sólo que el niño no ve sino que hay un “Real” agregado en su organismo “la ausencia de ojos”. También, he recibido, niños con malformaciones congénitas múltiples cuyos padres han logrado que este niño se constituya como sujeto deseante. Siento una gran estima y muchísimo respeto por estos padres y por esos niños. La experiencia muestra que la ceguera desde temprana edad complejiza la constitución subjetiva, aunque la posibilidad de establecer el lugar de la “mirada” está dado por el hecho de que al objeto a se le haya puesto un borde desde un discurso y no del hecho de su ausencia en lo Real. Sin embargo, el problema para el niño ciego es que –la mayoría de las veces– para el Otro se torna incesante la presencia de eso que falta en lo Real, quedando el niño en una situación de extrañeza al no tener el índice que señala el objeto a perder. El bebé ciego es, generalmente, muy pasivo. Es frecuente que los padres lo hagan dormir mucho y lo alarmante es que el niño duerme casi todo el tiempo. La mamá de Sol (8 meses) dice: “A ella no le gusta estar con nosotros, le gusta estar sola en su cuna, se la pasa durmiendo todo el día”. El bebé ciego es, por lo general “muy buenito”, “duerme mucho”, “demanda poco”. El rostro es inexpresivo, la cabeza cae sobre el pecho; es habitual que aparezcan los denominados “cieguismos” (flappeos, rocking, lenguaje ecolálico). Sin embargo, estos comportamientos surgen como respuesta a diferentes situaciones. Los “cieguismos” no son patognomónicos de la patología visual y, entonces, buscamos que los padres otorguen algún sentido a estos comportamientos aunque no sepan bien cuál es ese sentido. Así, los movimientos “estereotipados” se van modificando al ir adquiriendo nuevos significados; resulta que las manifestaciones fenomenológicas pueden tener diferentes significaciones. Es importante observar si la madre se dirige a su bebé, sin embargo, suponer un sujeto, no es sólo hablarle; si bien es condición necesaria, no es suficiente. Es por ello que considero fundamental la presencia de los padres3 en sesión ya que tratándose de niños tan pequeños, esta presencia permite absorber los significantes que circulan en el medio familiar; diferenciándolos como aquellos que pueden producir la evocación de una marca, de algún trazo que facilite esa operación que, muchas veces, los padres no logran: lanzar ese trazo a la instancia de la letra. Para el niño sería inquietante privarlo de su entorno ya que perdería ese universo de pequeñas marcas que, si bien todavía no están en la dimensión de la letra, pertenecen al discurso lingüístico. No se trata, en la mayoría de los casos de que los padres rechacen al niño, sin embargo “rechazan” la ceguera. El papá de un niñito de 3 años, dice “para mí es como cualquier otro chico, yo lo trato como si viera” pero resulta que no podemos considerar al niño ciego como un niño “con visión” pero que “no ve”. Nuestra intervención debe operar de manera tal que los padres puedan hacer el duelo que inscriba –simbólicamente– la minusvalía. Al handicap en lo real se le agrega una falla en el alojamiento simbólico. No aceptar la deficiencia y aceptar la deficiencia es el espacio paradojal en que la transferencia se soporta. ¿Contratransferencia? Muchas veces he sentido que se trata de restituir o armar en transferencia aquellas condiciones fallidas en el vínculo. Frente a una madre con una distancia casi gélida frente a su hijo me sorprendo acariciando y besando la cabecita dorada del niño. No se trata del beso de saludo al inicio o al final de la sesión sino de una actitud de ternura que me invade. Me veo verme (por la madre presente). Este miramiento hacia la fragilidad del niño –frente a la presencia materna– no es sin consecuencias. La madre comienza a mirar con ternura a su hijo. El vínculo va virando y el niño va posicionándose subjetivamente. La ternura resulta de la coartación del fin último de la pulsión. De este modo, Ulloa la nombra como una primera estación de sublimación, que producirá los ordenadores fundamentales para los suministros que le son necesarios a un niño. No es que la madre4 –en estos casos– no tenga ciertos pilares en los que sustentarse frente al desvalimiento del niño pero hay algo que no logra construir: el “buen trato” que será bueno en tanto donación simbólica de la madre que asiste no sólo la invalidez material del niño sino también su invalidez simbólica. Hay que construir en transferencia el miramiento, un mirar amoroso; una experiencia de gratificación tanto del lado de la madre como del lado del niño, introduciendo la ternura como escenario inicial. Bibliografía Flesler, A.: Niños en análisis y el lugar de los padres. Paidós, Bs. As, 2007. Freud, S.: Las perspectivas futuras de la terapia psicoanalítica (1910). Amorrortu, Bs. As, 1991. Hartmann, A.: Yo, privado de esta bella proporción. Niños en Psicoanálisis. Manantial, Bs. As, 1991. Jerusalinsky, A.: “Neurosis de transferencia en niños deficientes”. Cuadernos del desarrollo infantil. Nº 6 Ed. Centro Lydia Coriat, Bs. As. — — Seminario: Contribuciones psicoanalíticas al diagnóstico de bebés y niños pequeños. Centro “Dra. Lydia Coriat” agosto, 2007. Lacan, J.: Intervención sobre la transferencia. Escritos 1. Siglo Veintiuno editores. Argentina, 1985. Miguelez, L.: “El espacio ectópico de la contratransferencia”. Conferencia del 2 de octubre de 2002. Oyarzabal, C: Torcer el destino. Niños ciegos/discapacidades múltiples. Letra Viva, Bs. As. 2004. Taber, B. y Altschul, C.: Pensando Ulloa. Del Zorzal, Bs. As, 2005. www.elsigma.com/entrevista a Alicia Hartmann. www.psyche-navegante.com Nº 65 - Fernando Ulloa - “Ternura y crueldad”. Notas 1. La mirada, la voz y su musicalidad específicamente dirigidas al bebé son indicadores insustituibles del lugar del sujeto en una etapa en que las palabras aun no le dicen nada al niño pequeño. Cuando este mediador falta, porque el niño no es mirado o porque es ciego, el riesgo de quedar excluido del campo del significante aumenta. En el ciego de nacimiento, lo que la mirada ofrece como oportunidad de colocarse en la perspectiva del Otro para mirarse a sí mismo, queda sustraído. 2. Ausencia de los globos oculares y de los tejidos oculares en la órbita y agenesia de los nervios ópticos. 3. Hay tratamientos de ET o de EV en los que se le pide a la mamá que deje al bebé o al niño muy pequeño solo con la Estimuladora, para favorecer la “estimulación”. 4. He trabajado con madres que no registran el “abrigo” para los rigores de la intemperie ni el suministro adecuado de “alimento” para el hambre; tal el caso de niños severamente perturbados con o sin etiología orgánica de base.